Läheiselleni




Rakas läheiseni,

Minulla on sinulle yksi toive, lue tämä teksti ajatuksella. Ajatuksella siksi, että ME/CFS-sairaus jota sairastan on erittäin haastava ja vaikea läheisten ymmärtää.

Tämä teksti on kirjoitettu siksi, että minun vointini ei romahtaisi tästä enempää.



-Jokaisen potilaan rasitusikkuna on yksilöllinen, mutta sen kunnioittaminen ja tunnistaminen on kaiken a&o.

-Kysy AINA potilaalta, että kykeneekö/jaksaako hän lähteä johonkin, ennen kun oletat mitään.
Potilas tarvitsee lepoa/taukoja/omaa rauhaa, vaikka hän näyttäisi tai vaikuttaisi terveeltä.
Liika rasitus provosoi PEM-oireen*
Rasitusta voi olla melu, valo, tärinä, istuminen, keskustelu, kuunteleminen yms. asiat.

-Vaikka potilas näyttäisi/vaikuttaisi terveeltä ja keskustelisi normaalisti, niin hän käy sisällään isoa taistelua, että jaksaa keskustella. Itsensä tsemppaaminen on mielettömän raskasta ja vie häneltä voimia. Kun potilas sanoo, että nyt en jaksa enää, se tarkoittaa kirjaimellisesti, että NYT en jaksa enää eikä vasta viiden minuutin päästä.

-Sinun olisi hyvä aika-ajoin kysäistä potilaalta, että  "Jaksatko vielä?", koska siinä keskustelun tuoksinnassa hän ei välttämättä enää itse edes tajua, että nyt onkin jo aika stopata.

-Kivatkin asiat vievät potilaan voimia, eli usein nekin valitettavasti vievät enemmän kun antavat.  
Mitään tapaamisia yms. ei kannata varmaksi sopia tai varata. Alustavia suunnitelmia voi toki tehdä, mutta varaudu myös peruuntumiseen. Voitte sopia ennakkoon jo tietyn ajan mitä olette yhdessä, esim. tunti, koska siinä onnen huumassa potilas ei useinkaan tule niitä omia rajojaan kuuntelemaan tai edes huomaa ennen kun on liian myöhäistä. 

-Potilas voi rasituksessa uupua totaalisen nopeasti, puhutaan todellakin minuuteista vaikka äsken hän vielä oli näennäisesti ihan ok.

-Rasituksesta toipuminen vaatii usein täysin ärsykkeetöntä tilaa, pimeässä ja hiljaisessa paikassa. Häntä voi auttaa viemällä juomista ja jotain helppoa suolaista syömistä, kylmä-/jääpussin päähän yms. Siinä vaiheessa, kun rasitus on jo noin paha, niin keskustelut on keskusteltu siltä osin.

-Voitte sopia potilaan kanssa käsimerkit tai muunlaisen kommunikointi tavan, kun hän ei enää jaksa/kykene suusanallisesti pyytää asioita. Esim. yksi sormi pystyyn tarkoittaa vettä, kaksi sormea tarkoittaa vessaa tai jotain muuta.

-Potilailla on huonompia ja parempia päiviä. Jos potilas kykenee käymään esim. kaupassa tai kylässä niin se ei tarkoita sitä, että hän olisi parantunut. ME/CFS on krooninen sairaus, eikä siihen ole tällä hetkellä parantavaa hoitoa.

-Jos potilas sanoo olevansa uupunut, niin se ei tarkoita samaa kuin sinun väsymys, kun kävit juuri lasten kanssa uimahallissa ja olitte siellä tunteja (tai vaihda tähän jokin muu asia). 
Potilas on kroonisesti sairastunut uupumusta aiheuttavaan sairauteen, ei kestä rasitusta kuten terve ihminen. Täältä voit lukea, että miltä tuntuu sairastaa neurologista ME/CFS-sairautta.

-Potilas ei välttämättä palaudu kovan rasituksen jälkeisestä romahduksesta takaisin lähtötasolle pitkänkään levon jälkeen. Tai romahdus vaatii erittäin pitkän toipumisajan, verrattuna terveeseen ihmiseen.

-Älä ehdota potilaalle mitään hoitoja. Potilas on tutkinut sairauttaan varmasti enemmän, kun sinä. Hän on kokeillut todennäköisesti kaikki "perinteiset" asiat, kuten liikunnan, ruokavalion, vitamiinit, unirytmin säännöllisyydet yms.

-Tärkein neuvo on, että kuuntele ja usko potilasta. Potilas ei ole "draamakuningatar/-kuningas", eikä tee sairaudesta numeroa, hae sillä erikoisoikeuksia tai huomiota. Potilas ei ole vastuussa siitä, että ei välttämättä näytä sairaalle, masentuneelle tai surkastuneelle.




*PEM eli post exertional malaise (suom. rasituksen jälkeinen huonovointisuus).
PEM-oire on sairaus sairauden sisällä. PEMiä voi aiheuttaa fyysinen, kognitiivinen, emotionaalinen tai immunologinen rasitus. Monille potilaille esimerkiksi puhelimessa puhuminen, ystävän tapaaminen tai perunoiden keittäminen on oireita aiheuttava rasitus.



HUOM!

ME/CFS- sairauden vaikeusaste vaihtelee potilaiden kesken. Noin neljännes potilaista ovat pääosin kotiinsa sidottuja ja ulos lähteminen edellyttää monien päivien lepoa etu- ja jälkikäteen. Noin neljännes pystyy vastaavasti elämään ulkoapäin katsottuna melko normaalia elämää ja ovat työkykyisiä, kunhan ovat tarkkoja rasituksen rajoistaan. Suurin osa potilaista sijoittuu kuntonsa puolesta tähän väliin. 

Kiitos, että jaksoit lukea. Toivottavasti tiedät, että olet minulle erittäin tärkeä ihminen ja siksi uskalsin antaa tämän sinulle luettavaksi. Kiitos, että jaksat kulkea rinnallani vaikka minulla onkin nyt vaikeampaa elämässä, kun ennen.


Rakkaudella,

ME/CFS-potilas



Kuva: UNPLASH